Hoy murió un niño en Neuquén...No deja de ser una noticia triste como el entristecimiento que nos provoca saber lo injusto que a tan corta edad se acabe para siempre...Siempre la muerte de infantes, (del latín: infantis, “el que no habla”), nos pega mucho más duro, pues está latente la inocencia, la alcancía que no se llenó, el envase de Nesquik a medio terminar, en suma: un proyecto de vida que caducó antes de tiempo.
Nada más apropiado el término original del latín, porque este niño con 6 años no hablaba, emitía sonidos guturales, había sido sometido al poco tiempo de nacer a varias operaciones por malformaciones cardiovasculares, síndrome de Down, retraso madurativo y por las noches, conectado a una mochila de oxígeno...Era uno de los cinco hijxs de este matrimonio...Dos de ellos también con retraso madurativo y cognitivo...
Sin decretos de por medio, transito por nivel inicial sin acompañantes terapéuticos, sin maestra integradora...Pasaba días en su casa por enfermedades oportunistas -que en su estado - agravaban su cuadro clínico...Su mamá -como muchas madres que se resisten a la realidad por el dolor que les ocasiona - se resistía enviarlo a la escuela especial, y ésta, dilató y dilató el abordaje del tema con cientos de excusas para no aceptarlo...Envió a finales del año pasado una maestra que iba dos veces por semana a la salita..Fue muy corta su intervención con el niño porque ni pasó un mes, cuando elaboró un informe a la misma escuela especial informando que el niño no podría integrarse y que solo en esa institución se contaban con todos los medios, incluso transporte, para su mejor atención y contención...
Este año se pudo lograr un lugar en una escuela especial, por presión directa de autoridades superiores, porque resumiendo, pretendían que volviera al jardín otro año más (?)...Tuvo todo a disposición, incluso un vehículo que lo trasladaba ida y vuelta a su casa...
Al poco tiempo me enteré que su mamá no lo envió más...Aparecieron muchos agujeros en controles médicos que no se habían hecho, y que hubo ausencia de estimulación en los primeros dos años de vida...
Enseguida uno podría enojarse ante semejante panorama: acusar a la madre de dejadez, pero vuelvo - y no es una excusa - a eso de no ponerse en el lugar del otro...Da bronca cuando nos enteramos que en vez de ir al pediatra se acude a quien cure el empacho, o quien pone hojas de eucalipto en agua sobre la estufa o brasero sin saber que el vapor emanado es tóxico, o el tecito de yuyos a bebés cuando eso está terminantemente prohibido...
Pero uno lo sabe, y tiene movilidad para llevar lxs chicxs a la escuela, al consultorio privado porque tenemos obra social, a patín o hockey...En la mayoría de los casos hay mamá, papá, o abuelx con quienes se reparten las tareas...Uno conoce porque estudió, leyó, se informó, interactuó con gente idónea de los aspectos preventivos enmarcados en la atención primaria de la salud...
¿Qué pasa cuando como en este caso no hay nada de eso? Cuando la pobreza azota es otra cosa compañerx...Porque además de la pobreza estructural, hay que sumarle la pobreza espiritual, la desnutrición o mala nutrición heredada de generación en generación: menos cableado neuronal...Enfermedades degenerativas y congénitas...Alcoholismo y la lista continúa... ¿Y por qué tienen tantos hijos si son pobres? Típica pregunta de la ignorancia que he contestado, escrito y dicho infinidad de veces...
Y de madres y padres con menos cableado neuronal, sub alimentación y enfermedades hereditarias, no es difícil entender que la reproducción de las patologías se irá dando de generación en generación con alguna que otra excepción...El gran negocio de políticos, gobernantes y religiones: aumentar los pobres sin mucha capacidad de rebelión para domesticarlos, ya sea porque “Dios los ama” y con eso es suficiente, y porque es sencillo arriar las masas como caballos al matadero cuando ya no dan la utilidad a la que fueron explotados por años.
Ahora que está el decreto de la integración, ¿saben todxs que solamente pueden haber dos niñxs con discapacidad por sala? Si se calcula unos 2.000 niñxs y jóvenes fuera del sistema, y unos 1.500 escolarizados, me pregunto dónde van a ir en marzo de 2018...
Pero no quiero apartarme del tema causal de esta nota...Cuando me enteré hoy de su muerte lo primero que me vino a la cabeza fue un pensamiento solidario - no con la familia - sino con el: al fin va a dejar de sufrir...
Cuando pasó lo de Marcelo Diez, el joven que estuvo 21 años postrado con muerte cerebral tras un choque con su moto...Recuerdan que sus hermanas pedían que por favor le quiten el botón gástrico que lo mantenía latente...Recuerdan que personas ajenas se interpusieron aludiendo que de vez en cuando movía una mano y que el podía escuchar todo, por ende, desconectarlo sería un homicidio...Recuerdan que hasta el Obispo de Neuquén se sumó al coro defensor de mantenerlo “con vida”... La Corte Suprema de la Nación ordenó desconectarlo...Irónicamente a pocas horas del dictamen su corazón se detuvo...
En aquel entonces desde mi programa acusé de perversos y sádicos a todxs los que impidieron por años su destino final...Pregunté como lo hago ahora: qué es ser persona y qué es vivir.
Las condiciones de existencia que padeció este niño que ni siquiera podía decir mamá...Una madre que en su pico máximo de dolor repetía que su hijo no era un fenómeno, como si alguien alguna vez se lo hubiese insinuado, toda vez que en su paso por la salita, fue contenido por docentes y los propios niños...
Adonde querés llegar con tu argumento podrán preguntarse, porque estás transitando por una hoja de afeitar con mucho filo...A que nos merecemos vivir y morir dignamente...
Son los mandatos sociales, el egoísmo, la culpa y el deber ser quienes deciden por sobre seres humanos que no tienen la capacidad de elegir...Marcelo Diez en vida, sabiendo que el paragolpes en una moto es la cabeza, había dicho a su familia que si algún día le pasaba un accidente, no lo tuvieran llenos de tubos in eternum en la cama de un centro de salud: pero no lo tuvieron en cuenta.
Valentina Maureira de 14 años, en febrero de 2015 le pidió a la Presidente Bachelet que autorizara la eutanasia, harta de tanto sufrir...Tenía fibrosis quística...La propia Bachelet la visitó en su domicilio y se lo negó...Valentina murió ahogada por no poder respirar el 14 de mayo; dos meses después...
El 7 de junio de 2012 a las 10, Camila, la niña de tres años que desde que nació vivió en estado vegetativo, fue desconectada del respirador que la mantenía con vida y murió dos horas y cuarto después...Fue el primer caso de muerte digna en el país.. "Pasó por este mundo y nos dejó más derechos a todos. No fue en vano tanto dolor y sufrimiento", dijo Selva Herbón, la madre de la niña, que ayer vivió una mezcla de emociones: del alivio porque el pedido de que no se prolongara el sufrimiento de Camila se concretó a la tristeza y el profundo dolor por la pérdida de su hija... Camila en el parto por una mala praxis quedó en estado vegetativo... La falta de oxígeno derivó en un paro cardio respiratorio y después de 20 minutos de reanimación logró sobrevivir, pero el daño fue tan grande que entró en un estado vegetativo permanente. Durante 3 años peregrinaron para que sea desconectada del respirador artificial...Camila nunca llegó a ser persona y gracias a su familia, se impidió que tuviera una vida indigna.
Adonde querés llegar, preguntarán por segunda vez...A que prime el amor...Hay que amar mucho para dejar ir al ser amado...Amor no es egoísmo ni ostenta un derecho de propiedad...Todo lo contrario...Es desprendimiento y generosidad...Es empatía: reconocer al otro como sujeto de derechos, aunque su cerebro o su cuerpo estén destruidos.
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